L'héritage génétique d'un donneur danois : un risque de cancer pour des centaines d'enfants

Une enquête journalistique européenne a révélé qu'un donneur de sperme danois a transmis une mutation génétique rare, augmentant le risque de cancer, à près de 200 enfants dans 14 pays.

Une investigation menée par un réseau de télévisions publiques européennes a mis au jour un scandale sanitaire international. Un donneur de sperme danois, porteur sain d'une mutation génétique rare, a transmis un risque accru de cancer à au moins 197 enfants conçus grâce à ses dons.

Son sperme, distribué par la banque danoise European Sperm Bank (EBS), l'une des plus importantes au monde, a été vendu à 67 cliniques réparties dans 14 pays entre 2006 et 2022.

L'alerte a été donnée une première fois en avril 2020, lorsqu'un enfant né de ce donneur (connu sous l'alias Kjeld) a été diagnostiqué avec un cancer et la mutation génétique en question. Cependant, un premier test sur un échantillon de sperme n'a pas révélé l'anomalie, et les ventes ont repris. Il a fallu attendre trois ans et un nouveau signalement concernant un autre enfant pour que la banque de sperme mène des tests plus approfondis. Fin octobre 2023, après avoir confirmé que le donneur était bien un porteur sain, la banque a définitivement bloqué l'utilisation de son sperme.

Selon l'European Sperm Bank, il s'agit d'une altération rare et jusqu'alors non décrite du gène TP53. La mutation n'était présente que dans une petite fraction des spermatozoïdes du donneur et non dans le reste de son organisme, ce qui explique pourquoi il n'est pas lui-même malade et pourquoi la détection était difficile. La banque a souligné que tous les enfants conçus ne sont pas nécessairement porteurs de la mutation. Cette affaire met en lumière les lacunes de la réglementation internationale.

Si des pays comme le Danemark ou la France limitent le nombre de descendants par donneur sur leur territoire (respectivement 12 et 10), il n'existe aucune règle pour encadrer les dons transfrontaliers. L'agence danoise pour la sécurité des patients a indiqué que, rien que dans les cliniques danoises, 99 enfants sont nés de ce donneur.

Fin 2022, l'EBS a de son côté fixé une limite de 75 familles par donneur.