Elle a expliqué la complexité de répondre à la question « comment va votre père ? », précisant que « la vérité, c’est qu’aucune personne atteinte de DFT ne va vraiment bien.

Mais il va ‘bien’, du moins pour quelqu’un qui vit avec une démence fronto-temporale.

» Le témoignage le plus déchirant concerne la perte de reconnaissance, l'un des symptômes les plus difficiles pour les proches. Rumer a confié que son père ne la reconnaît plus toujours.

« Quand je vais là-bas et que je lui fais un câlin, qu’il me reconnaisse ou non, je suis reconnaissante qu’il puisse sentir l’amour que je lui donne et que je puisse le sentir en retour », a-t-elle expliqué.

Malgré la douleur, elle s'accroche aux rares moments de lucidité, affirmant percevoir encore « une étincelle en lui ».

L'entourage a également dû adapter son comportement au quotidien.

Son épouse, Emma Heming, a mentionné que les proches sont désormais invités à ne plus porter de vêtements noirs en sa présence.

Bruce Willis, qui a mis fin à sa carrière, réside maintenant dans un établissement spécialisé, où sa famille lui rend régulièrement visite, s'efforçant de maintenir un lien affectif malgré la progression inexorable de la maladie.